In diesem Beitrag werde ich so genau wie möglich probieren euch zu beschreiben wie es ist Spinale Muskelatrophie Typ 2 zu haben. So genau, dass ihr euch vielleicht sogar ein bisschen in mich hinein versetzen könnt.
In der letzten Zeit habe ich viel Zeit in den sozialen Netzwerken verbracht und mit einigen Leuten mehr geredet als üblich. Mit einer mittlerweile ziemlich guten Freundin kam es dann dazu, dass wir über „essen gehen“ geredet haben. Es ist mir immer unangenehm, mit Leuten essen zu gehen, weil ich immer auf ihre Hilfe angewiesen bin. Sie hat mir selbstverständlich dann Fragen über meine Behinderung gestellt. Da wir uns noch nie getroffen haben, wusste Sie nicht wirklich, welche Beeinträchtigung, ich überhaupt habe. Aus diesem Grund möchte ich euch, meine Leser, die mich nicht kennen, auch darüber schreiben.
Ich habe eine körperliche Behinderung. Um genau zu sein ist es eine seltene genetische Krankheit. Meine Muskeln sind extrem schwach und entwickeln sich nur minimal bis gar nicht weiter.
Deswegen, hatte ich, seit ich mich erinnern kann, keine Kraft in den Beinen um gehen zu können. Als Kind konnte ich mich noch einiger Maße ein Teil meines Oberkörpers bewegen. Mein Kopf, meine Unterarme, Hände und Finger konnte ich noch damals ziemlich gut benutzen. Doch die Jahre vergingen und ich war immer mehr auf Hilfe angewiesen. Nach und nach habe ich meine Fähigkeiten verloren.
In dieser Reihenfolge habe ich meine Fähigkeiten verloren:
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Glaser anheben, um zu trinken
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Angestrengte zum Essen
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Alleine essen
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Tastatur tippen
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PlayStation spielen
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Smartphone nutzen
Was kann ich denn heute noch machen? Ich kann noch meinen Kopf und meinen rechten Daumen bewegen, sonst nichts. Das bedeutet, ich bin auf viel Hilfe angewiesen.
Hier einige Dinge, die ich ohne Hilfe nicht machen kann:
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Essen & trinken
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An und ausziehen
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Um auf Toilette zu gehen
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Und vieles mehr